Перед залізничним вокзалом у Кельце стоять дві карети швидкої, чотири пожежні машини та кілька поліцейських автомобілів. «Якась аварія?» — запитує хтось із перехожих.

«Чекаємо дітей», — рятувальник приєднується до колег і вся група рушає на перон. Відразу після 20:00 приїжджає потяг із Медики. Вікна затінені, він кілька хвилин стоїть у тиші, перш ніж двері вагонів відчиняються. Спочатку я бачу валізи, потім із купе вигулькують різнокольорові повітряні кульки, а за ними з’являються діти. Більшість іде самостійно, двоє на інвалідних візках. То тут, то там поміж дітьми та дорослими видніються помаранчеві жилети рятувальників. Усі потихеньку прямують до автобусів, що чекають майже під самим пероном.

Вони йдуть останніми. Хлопчик, років, може, 14-ти, тримає маму за руку, вони зупиняються прямо перед дверима автобуса, обіймаються, вона ним легко похитує, щось шепоче на вухо. Останні валізи зникають у череві автобуса, якась дитина всередині вже засинає, притулившись щокою до шибки. Двох біля дверей ніхто не підганяє. Нарешті вони сідають і вся колона в супроводі поліцейських машин та карет швидких вирушає з вокзалу.

Хлопчик, який довго обіймав матір, — один із 21 евакуйованої того дня дитини, всі — пацієнти українських онкологічних лікарень. Він один із кількох сотень, якщо рахувати від початку широкомасштабної війни.

Автобус з українськими дітьми дорогою до клініки «Єдиноріг» у Бохенці. Джерело: Дитяча дослідницька лікарня святого Юди

Прихисток

Семирічний львів’янин Володя був одним із перших. З його мамою я розмовляю польською: десять років тому випускниця медичного факультету Роксолана проходила професійне стажування у Вроцлаві. Спілкуємося через зум, про особисту зустріч не може бути мови, адже для хлопчика було б фатально підхопити навіть найменшу інфекцію. Інакше лікування довелося б відкласти, а часу гаяти не можна.

«Він захворів 2018 року. Ретинобластома, рак сітківки, — каже Роксолана. — Ми його побороли. Настав рецидив, потім іще один. 2020 року лікарі видалили сину очне яблуко. Відтоді ми що три місяці їздили до Києва на обстеження».

У грудні 2021-го під час чергового МРТ лікарі помітили в очниці хлопчика щось, що їх стривожило, прямо під очним імплантатом. Після швидкої операції та аналізу видалених тканин стало зрозуміло, що ретинобластома активізувалася втретє. Володя почав курс променевої терапії. Устиг пройти половину запланованих процедур. 24 лютого разом із мамою перебував у київській лікарні. «Рано вранці мене розбудив крик, — розповідає Роксолана. — Я визирнула в коридор і побачила, що кричить медсестра: «“Що вони зробили? Чому на нас напали?” — Я запитала, що відбувається, вона взяла мене за руку і повела до телевізора. На наші міста падали бомби».

Увесь наступний день Роксолана, Володя та решта пацієнтів провели в підвалі лікарні. «Там були діти, які не могли перервати терапію, деякі зовсім крихітні. Ми сиділи в укритті й намагалися чимось зайняти малечу, щоб вона не лякалася сирен, — згадує Роксолана. — Я вмикала синочку аудіоказки. Вдягнула йому навушники, щоби відрізати від звуків війни».

Я це уявляю. Виє сирена, а у Володі у вухах лунає розповідь про свіжоспечену хлібину. Це Колобок, бабуся щойно його спекла і ой як вони з дідусем ним ласуватимуть, нехай тільки охолоне. Але Колобок навіть не думає дати себе з’їсти, і от Володя чує, як хлібина котиться, котиться по всій країні, втікаючи з бабусиного й дідового столу, з-під ласого заячого носа, від вовчих зубів, від ведмежих лап просто — оце так халепа! — в пащу хитрої лисиці.

Човгають капці, скриплять колеса колясок і лікарняних ліжок у бомбосховищі, а Володя недовірливо всміхається, почувши, як в одній вовняній рукавичці, загубленій дідусем, могло вміститися пів лісу: мишка і жабка, зайчик і лисиця, і навіть кабан — таким затишним було це укриття.

Під стінами лікарняного підвалу стоять ліжка, біля кожного — тумбочка з ліками. У вени дітей тече хімія, а у вуха — казки. Мами й тати з київської лікарні діляться аудіокнижками та під час повітряних тривог ховають дітей в укриттях казок.

Коли сирени на мить стихли, лікарі сказали Роксолані: їдьте, поки можете. Вони повернулися до Львова, там інший лікар повідомив, що не знає, як швидко вдасться відновити лікування хлопчика. А потрібно було закінчити променеву терапію, пройти курс хімії та автотрансплантації кісткового мозку. Ще того самого дня лікар повернувся до них із доброю новиною: лікування можна продовжити в Польщі.

1 березня вони вирушили до кордону. З 2 березня Володя є пацієнтом Центру здоров’я дитини. З його мамою я розмовляю за день до того, як після невеликої перерви він повернеться до палати. На нього чекає тиждень обстежень, а потім хімієтерапія.

Допомога Володі прийшла водночас із Мемфісу, Львова та Варшави. Цю частину історії я повинна розпочати зі святого Юди, покровителя безнадійних справ.

Роксолана і Володя. Домашній архів

Сітка

Щоби сітка, в яку просто з війни застрибне маленький пацієнт, витримала хворого та його рідних, її потрібно сплести з багатьох комірок. Перша комірка — американська дитяча лікарня святого Юди у Мемфісі (St. Jude Children’s Research Hospital).

Тут безкоштовно лікують онкохворих дітей та молодь, а мету їхньої програми St. Jude Global, ініційованої 2018 року, можна сформулювати одним реченням: доступ до лікування раку для кожної дитини у світі. St. Jude Global — це також мережева співпраця між лікарнями, різними установами та організаціями з усього світу.

Кілька років у ній задіяний і фонд Herosi («Герої»), що працює при Клініці онкології та онкохірургії дітей та молоді варшавського Інституту матері та дитини. Це друга важлива комірка сітки допомоги. І наступні: фонд «Таблеточки», який займається підтримкою онкохворих пацієнтів та їхніх сімей в Україні, та Польське товариство дитячої онкології та гематології (PTOHD).

Телефон докторки Марти Салєк задзвонив невдовзі після широкомасштабного нападу Росії на Україну. Салєк — канадійка польського походження, лікарка у відділенні дитячої онкології та гематології в лікарні святого Юди — саме прямувала до Польщі. Її дідусь був важко хворий.

«Зателефонувала моя керівниця і сказала, що лікарня святого Юди допомагає евакуювати онкохвору дитину з України і що будуть іще дітки. Вона знала, що я розмовляю польською, і запитала, чи зможу допомогти з перекладами. Я зв’язалася з фондами Herosi та «Таблеточки», познайомилася з Малґожатою Дуткевич із Herosi, професором Войцєхом Млинарським, очільником Клініки педіатрії, онкології, гематології та діабетології Медичного університету в Лодзі, який усе координував із медичного боку. Також я зв’язалася із львівськими медиками. Перші кілька днів ми майже не спали», — розповідає докторка Марта Салєк.

Малґожата Дуткевич додає: «Війна почалася в четвер, а в п’ятницю о восьмій ранку мені подзвонила Марта. У суботу ми координували евакуацію першої дитини, а в понеділок мали вже план всієї структури евакуації, медичної оцінки ситуації та розміщення маленьких пацієнтів із України».

Продовжує Марта Салєк: «Онкологічне лікування в Польщі на дуже високому рівні, але було очевидно, що польські клініки не зможуть прийняти всіх хворих дітей з України. Ми швидко зрозуміли, що допомогу потрібно систематизувати, адже невдовзі приїдуть сотні людей, які потребуватимуть лікування».

На що Малґожата Дуткевич додає: «Ми працювали у ситуації постійного тиску, але з дня на день відчували, що цей механізм починає працювати».

Зараз першою зупинкою є Львів. Сюди приїжджають діти з онкологічними діагнозами та хворобами крові з усієї України. Львівські лікарі займаються документацією та готують пацієнтів до від’їзду. Приблизно раз на тиждень діти та їхні родичі автобусами вирушають до кордону.

У Медиці на них уже чекає санітарний потяг. Це фактично пересувна лікарня з власним відділенням інтенсивної терапії. Тут є лікарняні ліжка, монітори, кисень, апаратура для штучної вентиляції легень. Такими потягами перевозять поранених бійців, проте зараз ним їздять діти та їхні родичі. Під час подорожі ними опікуються медичні бригади.

Один із медбратів навчився скручувати тварин із довгих повітряних кульок. Пізніше я їх бачитиму в дитячих руках на вокзалі в Кельце. Тут усі пересідають до автобусів і карет швидкої допомоги. Наступна зупинка — Бохенець.

Клініка

Від залізничного вокзалу в Кельце до Бохенця ми доїжджаємо за 20 хвилин. Будівля стоїть біля самої дороги, але за соснами не дуже помітна. Зазвичай тут міститься відпочинковий пансіонат. Завдяки підтримці місцевої влади його вдалося взяти в оренду.

«Ми назвали центр “Клініка єдинорога” (Klinika Jednorożca), адже ця істота має здатність зцілювати. Це не медичний заклад, це зупинка. Ми даємо сім’ям час на відпочинок, а медикам — на ухвалення рішення, куди вирушить кожна дитина і яким чином їй буде надана подальша допомога», — пояснює мені Малґожата Дуткевич.

Просто з медпотяга пацієнти потрапляють у так званий тріаж Процес визначення пріоритету надання допомоги пацієнтам у залежності від складності їхнього стану, «медичне сортування». — іще ввечері, в день прибуття з кордону. На них чекають лікарі та медсестри. Вони перевіряють медичну документацію, беруть кров, оглядають кожну дитину, щоб перевірити стан, в якому вона приїхала до Польщі. Деякі діти були в дорозі й стресі багато днів, їхали з віддалених місць України.

Інна Аланбусі — одна з тих, хто чекає дітей на порозі центру. Вона приїхала з Києва першим транспортом, організованим фондом «Таблеточки». Інна втекла з двійко своїх дітей. І в Україні, і в Польщі вона займається психологічним супроводом дітей та батьків.

Коли до «Єдинорога» прибуває новий транспорт, Інна практично перестає спати. Вона днями й ночами розмовляє з родичами маленьких пацієнтів. «Вони можуть постукати до мене в будь-яку пору доби», — каже жінка.

Я познайомилася з нею, коли вона сиділа з мамами в залі «Єдинорога». Вони приходять до неї за спокоєм і надією. Інна розповідає: «Я займалася тим самим в Україні. Але там батьки вели одну війну: за здоров’я дитини. Ті, кого я зустрічаю в Польщі, ведуть аж три: з раком — за дитину, з Росією і самі з собою — зі стресом від зміни країни, поїздки в невідомість. Іноді всупереч здоровому глузду вони відчувають: краще залишитися під бомбами, але серед своїх. Я допомагаю їм розібратися в собі. Кажу: “Я знаю, що твої батьки і чоловік залишилися в Україні. Я розумію, що ти боїшся їхати далі, але дивись, ви в безпеці, тут усі рятують твою дитину”.

Мами, тати та бабусі, з якими я розмовляю, бажають найкращого своїм дітям, але іноді їх паралізує страх за своїх близьких і самотність. Тоді я кажу: “Ми вас не покинемо. А коли лікування і війна закінчаться, допоможемо вам повернутися”».

Після того, як пацієнти та їхні родичі роз’їжджаються по світу, Інна все одно постійно підтримує з ними зв’язок. Уночі вона отримує повідомлення з безпечних помешкань, з онкологічних відділень у Франції, США, Нідерландах, Швейцарії та Німеччині. Отримує й записані на телефон відео, як-от від мами 13-літнього хлопця, якого рак посадив на інвалідний візок. Інна її добре пам’ятає — нажахану й так міцно замкнену в панцирі страху, що вона ніколи не прийшла до неї, як інші матері, щоб поплакати, поговорити про свою тривогу.

Вони з сином потрапили в Центр принцеси Максима в Утрехті, осередку дитячої онкології в Нідерландах. І з цієї лікарні жінка надіслала Інні відео, на якому її дитина вдруге у своєму короткому житті робить перші кроки.

Евакуйовані з України маленькі пацієнти дорогою до клініки «Єдиноріг». Джерело: Дитяча дослідницька лікарня святого Юди

Діти

Я могла б подумати, що потрапила прямо в якийсь сімейний табір. У головному залі «Єдинорога» я ледь не зіштовхуюся з кількарічною дівчинкою, що кудись мчить. За нею ще одна, у рожевому спортивному костюмі і з хвостиком на маківці. Я не знаю, хто з дітей хворий, а хто — їхні здорові брати і сестри.

Підказки приходять самі собою. Вони в синці від голки на згині ліктя, у зв’язаній шапочці, що захищає лису голівку від утрати тепла, у шрамі, що тягнеться від високо зав’язаного хвостика через усю потилицю. І у важких кроках хлопчика, якому потрібна мамина підтримка, щоби дійти з кімнати до їдальні.

Схоже, Олег тут єдиний батько. Він заходить у кімнату з трьома дітьми і погоджується трохи поговорити. «Ми не біженці. Ми приїхали сюди самі, своєю автівкою. Я міг залишити країну, тому що ми їхали з чотирма дітьми, і моя дружина не змогла б впоратися сама. Нашому наймолодшому, Івану, зараз рік. Йому було три місяці, коли він захворів на нейробластому, рак вразив наднирники, хребет, м’язи спини. Зараз у нього ремісія, але хвороба зачепила нервові закінчення. Івану потрібна реабілітація. Як тільки йому стане краще, ми повернемося додому».

Олег, юрист із Кривого Рогу, говорить швидко, випереджаючи мої запитання, видихає, лише коли я підтакую: діти зараз найважливіші. «Завдяки відважним захисникам нашої України ми щасливо повернемося додому і відбудуємо її. Слава Україні», — каже Олег, зав’язує шнурівки молодшій доньці. Його дружину я бачу пізніше, під час обіду. Чорна товста коса до пояса. Поруч із нею в автокріслі дрімає наймолодший син.

Хаос

Щодня представники фондів та лікарень, які беруть участь в організації допомоги, зустрічаються в режимі відеоконференції. «У нас є видатні спеціалісти зі США, Іспанії, Нідерландів, Франції та Німеччини. Завжди є хтось із лікарні святого Юди, із «Таблеточок», із львівського Західноукраїнського спеціалізованого медичного центру для дітей та закладів, куди ми плануємо відправляти хворих. Ми обговорюємо стан пацієнтів, а лікарі вирішують, до яких клінік вони потраплять. Кожна країна відправляє за ними свій транспорт, а на місці піклується не тільки про хворих дітей, а й їхніх родичів», — розповідає Малґожата Дуткевич.

Докторка Марта Салєк додає: «Я дуже вражена роботою українських лікарів. Перед виїздом до Польщі більшість пацієнтів проходить через їхні руки. Потім ми надсилаємо їм фотографії з клінік у Швейцарії, Франції, США, показуємо: ваші діти тепер у безпеці».

Малґожата Дуткевич продовжує: «Нам би не вдалося зробити так багато, якби не десятки людей, волонтерів, установ та організацій. І я дуже хочу їх зараз перерахувати: фонд Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową при вроцлавському центрі Przylądek Nadziei, фонд DKMS, фонди Iskierka, Gajusz, Krwinki. Місцева влада, лікарня в Кельце — але список можна продовжувати».

І ще одна важлива комірка цієї сітки. Помер дідусь докторки Марти Салєк, польсько-канадської онкологині з американської лікарні. Щоби вшанувати його пам’ять, «Клініку єдинорога» назвали на його честь. Портрет Мар’яна Вілємського тепер у холі клініки, поруч із великою коробкою з плюшевими єдинорогами.

«Мене це дуже зворушило, — розповідає мені докторка Салєк, коли ми на мить сідаємо в їдальні центру в Бохенці. — Ми всі тут робимо речі, яких не мали можливості практикувати, бо навіть придумати собі такого не могли. Ми щодня лікуємо пухлини і тут усе відбувається за суворими протоколами. Звісно, навіть тепер нас часом щось дивує, але ми працюємо за добре вивченими схемами. Війна приносить хаос, а ми повинні щонайшвидше опанувати себе і забезпечити евакуйованим дітям безперервність лікування та догляду. Ми повинні швидко відновити контроль, який у нас забрала війна. І тут це справді вдається».

Зліва направо: доктор Марцін Влодарський, докторки Марта Салєк і Малґожата Дуткевич

Ліки

Частина евакуйованих дітей проходить лікування — їм потрібно негайно провести хімієтерапію, відновити променеву терапію. Інші перебувають у стадії ремісії, їм необхідне медичне обстеження або реабілітація. Є також паліативні пацієнти, деякі у важкому стані. «У нас два головні правила. По-перше, ми не роз’єднуємо сім’ї: якщо бабуся та троє братів і сестер подорожують із мамою та хворою дитиною, вони разом їдуть до місця призначення. По-друге: все вирішують батьки. Іноді вони просять нас не евакуювати їх за межі Польщі, і ми намагаємося це поважати. Часом їхні діти перебувають у дуже важкому стані. З кількох сотень пацієнтів троє вже померло після виїзду з України. Ми знаємо, що зусилля, витрачені на те, аби їх забрати, можуть здатися марними, але розуміємо, що сім’ї хотіли забезпечити їм мирний відхід. Ми нікого не засуджуємо, ми лише забезпечуємо таким дітям максимальну турботу. Без сирен і з доступом до знеболювального», — пояснює Малґожата Дуткевич.

Багато речей не пов’язані з медициною, але вони так само впливають на стан пацієнтів. Наприклад, від маленького песика залежить, чи засне вночі семирічний Діма з Чернігова. Хлопець разом із мамою втік з-під бомб, від яких вони два тижні ховалися в підвалі.

Діма вже кілька років перебуває на програмі паліативної допомоги фонду «Таблеточки». У його випадку ця опіка — не лише ліки, а й улюблений пес — подарунок фонду, про який хлопчик мріяв віддавна. Яся, біла собачка з худими ногами, сиділа з Дімою в укритті, а пізніше з ним, мамою і бабусею поїхала до Львова. Тут їм довелося розлучитися. Діма спочатку потрапив у лікарняну палату, а потім до автобуса, яким евакуйовували дітей до Польщі. Лікар не погодився взяти тварину: у дорогу вирушали діти, які проходили курс хімієтерапії, і багато з них мали вкрай знижений імунітет. Діма поїхав до Польщі, а до Львова по собаку вирушила Олена Семенюк.

У фонді «Таблеточки» жінка координує освітню програму для українських медиків. Коли почалася війна, Олена приїхала до доньки, яка вже кілька років живе та навчається у Варшаві. Зараз вона допомагає сім’ям евакуйованих дітей. Пояснює, як і навіщо отримати номер PESEL, організовує ліки, допомагає поповнити гардероб. Олена знає, як це — збиратися похапцем: вона сама навіщось узяла в дорогу три елегантні сукні та дві пари високих підборів. Іноді її робота полягає в тому, щоби знайти житло поблизу госпіталізованої дитини. А іноді це евакуація собачки, яка допоможе одному хлопчику спокійно спати вночі.

Війна

Онкологія у дітей зустрічається не так часто, як у дорослих, а боротьба з нею вимагає іншої тактики. З раком воюють великими дозами хімії, стратегії можуть відрізнятися, але вибраного протоколу лікування слід ретельно дотримуватися. Саме він визначає дозу та точні дні наступних процедур. Будь-яка затримка послаблює захист, загрожує ризиком рецидиву або несприйняття ліків.

Деякі битви вдається виграти легко. Іноді рак зникає з радарів, але не можна втрачати пильності. Звідси регулярні обстеження — чи справді в кістковому мозку не залишилося ворожих клітин, чи томографія не покаже нові позиції, на яких окопується ворог?

«Іноді мені здається, що моя голова всього цього вже не вмістить, — говорить Роксолана, мама малого Володі з раком сітківки. — Здається, вона лусне від того, що відбувається з моїм Володею і моєю Україною. Що допомагає? Я прошу в Богородиці надії й отримую її. Приходить спокій, тоді я роззираюся і бачу, яку допомогу нам надають лікарі й прості люди у Польщі. Тоді я відчуваю прилив сил і думаю: виходу немає, ми переможемо в цій війні».

Програму евакуації онкохворих українських дітей назвали SAFER Ukraine. Її координує St. Jude Global, і вже 200 клінік із 28 країн запропонували свою допомогу в лікуванні цих пацієнтів. Програма допомогла вже майже 800 людям.

Переклала Марія Шагурі

Стаття була опублікована на сайті видання OKO.press 17 квітня 2022 року