На підлозі посеред кімнати Матвійчик за схемою збирає лего. Збудував уже чималу вежу складної конструкції , але не зупиняється — хоче її зміцнити і прикрасити. Попри порушену координацію рухів і спазмованість рук, йому це вдається. «А ще я читаю книжки про різні технології і будову електродвигунів» , — хвалиться Матвійчик. Він загалом дуже відкритий і любить спілкуватися, хоча, щоб зрозуміти мовлення хлопчика, потрібно трохи часу — вслухатися і звикнути.
В кімнаті багато іграшок-динозаврів — від крихітних до величезних розмірів. Матвійчик мріє , що колись знайде залишки великого раптора і збудує робот-тиранозавр. А ще хлопчик цікавиться космосом, будовою землі, полюбляє настільні ігри.
Через надто міцний тонус м’язів Матвію важко пересуватися. Але при цьому він повсякчас усміхається і наспівує свою улюблену пісеньку короля лемурів Джуліана «I like to move it» з мультфільму «Мадагаскар».
Матвійчик з мамою Анною. Фото: Надія Пожитонова / Нова Польща* * *
«Від початку Матвій пробував ходити , тримаючись за когось. Але потім ноги перестали ставати на п’ятки взагалі, тільки на пальчики. А так ходити неможливо» , — каже Анна. Коли вони жили в Україні, хлопчик міг пересуватися тільки тримаючись за маму. Матвій ріс і набирав вагу, Анні ставало важче йому допомагати, тож жінка купила самокат — він стояв на самокаті й тримався, а мама його возила.
«Нам в Україні відразу після його народження казали , що він не зможе нічого, буде “овочем”», — згадує Анна прогнози лікарів. Вона виховує сина одна: «У батька Матвія проблеми з алкоголем , тож я не могла розраховувати на його допомогу. Коли малому було три місяці, я знайшла для нього няню і вийшла на роботу».
Анна — програмістка. Щоб підняти Матвія на ноги , вона подавалася на всі можливі програми реабілітації, записувала сина на плавання, масажі, тренування. Більшість — власним коштом. «Результат залежить від кількості. Чим більше займатися , тим більший прогрес», — Анна завжди керувалася цим принципом. Жінка виховувала сина життєствердно , не акцентувала увагу на проблемах, не робила трагедії з його ДЦП. Матвій ніколи не бачив маминих сліз, розумів, що він — особливий, що йому потрібна реабілітація, і знав, що зможе зі всім впоратися і всього навчитися. Так його налаштувала Анна.
Коли почалася повномасштабна війна , стан Матвія різко погіршився — через страх і стрес. Росіяни постійно обстрілювали Харків, особливо його східну частину, де жили Анна з сином. Шестирічний Матвій майже щодня чув і бачив вибухи. В нього почалася епілепсія, двічі на день ставалися приступи. Було не до вправ із ходіння.
Спершу Анна виїхала до сестри у Дніпро , але й там не було безпечно. Тож жінка вирішила вивезти сина закордон. Волонтерські організації, до яких вона зверталася, відмовляли, коли чули, що в Матвія ДЦП і епілепсія. Понад місяць жінка шукала допомоги, аж знайома сестри дала контакти волонтера в Польщі. Він погодився знайти в польську родину, яка прийме у себе Анну і Матвія, а також пообіцяв їх зустріти. Коли жінка вже була впевнена, що їх чекають, купила квитки на потяг. «Ми не могли виїжджати евакуаційним транспортом — він був безкоштовний , але переповнений людьми і без умов, необхідних для Матвія».
Матвійчик. Фото: Надія Пожитонова / Нова Польща* * *
У Кракові Анну й Матвія майже на пів року прихистила сім’я пана Давіда. Він , власне, навчає дітей з інвалідністю. Згодом Анна вирішила, що залишиться з Матвієм у Польщі надовше, й винайняла окрему квартиру.
Анна і в Польщі докладала всіх зусиль до розвитку сина. Саме тут жінка навчила його читати й розмовляти польською , допомагала з онлайн-навчанням в українській школі. По кілька разів на тиждень Матвій плаває в басейні — це незамінне для розвитку дітей із ДЦП. Проте перше, чим почала цікавитися Анна в Польщі ― можливість покращити стан здоров’я Матвійчика.
Приїхавши у нову країну , батьки хворих дітей стикаються, зокрема, з тим, що дуже важко потрапити на прийом до лікаря. На візит до невролога в Польщі Матвію довелося б чекати кілька місяців, а до ортопеда ― півтора року. Для дітей, що потребують постійної реабілітації та лікування, такі терміни ― справжня катастрофа. «В Україні я могла оплачувати і приватних лікарів , і басейн, і заняття. В Польщі ― вже ні. Доводиться обирати. Це надто дорого» , ― каже Аня. До всього у хлопчика почастішали напади епілепсії ― доходило до трьох на день, кілька разів доводилося викликати швидку. Впоратися Анні ставало дедалі важче. І коли пан Давід допоміг потрапити на візит до невролога в приватній клініці, Анна не вагалася попри те, що це було недешево. Відразу після візиту Матвія госпіталізували, він певний час пролежав у лікарні.
Згодом Анна з Матвієм потрапили на прийом до ортопеда. «Тут просто необхідна операція» , ― виніс вердикт лікар, тільки-но кинув погляд на ніжки Матвія. Анна досі дивується: «Нам не пропонували , нам безапеляційно сказали: потрібно». Матвія відразу поклали в лікарню й почали готувати до операції.
Раніше в Україні ортопед нічого конкретного Анні не казав щодо можливої операції. «Хочете ― робіть , не хочете ― не робіть» , ― згадує його слова жінка. Анна знала про російський метод Ульзібата, проте за ним оперували тільки російські спеціалісти, зрідка схожі операції проводили в приватних клініках у Сумах і Вінниці. Жінку стримувало тільки те, що ніхто з лікарів не гарантував доброго результату, а коштувала операція шалено дорого. Натомість у Польщі усім дітям із такими проблемами, як у Матвія, роблять операцію на ногах, щоб ті могли ходити. Суть полягає в тому, аби поставити стопу в горизонтальне положення.
Анна , попри побоювання, довірилася польському спеціалісту й почала психологічно готувати сина до операції. Вона пояснювала Матвію, що він зможе ходити і навіть бігати, і той неабияк зрадів такій можливості.
Операцію пообіцяли провести безкоштовно. Аня купила тільки гіпс ― його теж надавали безплатно , але жінка вирішила придбати інший, кращої якості, пам’ятаючи настанову хірурга: «Ходити потрібно буде відразу , просто в гіпсі».
Матвійчик. Фото: Надія Пожитонова / Нова Польща* * *
Усі три години , які тривала операція, Анна проплакала в коридорі під дверима, за якими її сину випрямляли стопи. Сама. В чужій країні. Підтримувала Аню тільки сестра ― телефоном із Дніпра. «Коли сина привезли з операційної , я відразу побачила: ніжки вирівняні, стопи під кутом до ніг, отже, він таки зможе на них ставати», ― розповідає Анна.
Матвій важко відходив від наркозу. Коли прокинувся в реанімації , мами поруч не було ― її не впустили. Ноги страшенно боліли, хлопчик плакав. Та вже наступного дня Матвія виписали з лікарні, а ще через день, попри сильний біль, він став на ноги ― поки що з маминою допомогою. Анна навіть не зняла відео перших кроків сина в гіпсі ― не мала такої змоги, позаяк у всьому допомагала Матвію. Тільки коли він уже міг відносно впевнено ступати сам, вона зняла ці кадри й відразу вислала родичам в Україну.
Через місяць гіпс зняли. Тепер Матвійко вільно пересувається без допомоги сторонніх. Вони з Анною ходять на прогулянки , на дитячі майданчики, в кав’ярні. Іноді Матвій падає, проте відразу підводиться, ― все сам. Щоб хлопець якнайбільше рухався (а саме такі були настанови лікаря) Анні інколи доводиться вдаватися до хитрощів, наприклад, заманювати його у «Світ динозаврів» ― краківський парк розваг. А від такої прогулянки Матвій відмовитися не може.
* * *
Операція ― тільки перший етап. Другий ― дуже тривалий і важкий ― реабілітація. Попри те , що Анна весь час, який не займається із сином, дистанційно працює, сума приватної реабілітації в Польщі їй не по кишені. Тому жінка звернулася до асоціації Patchwork, яку після повномасштабного вторгнення створили українки ― мами дітей з інвалідністю.
Уже рік із Матвійком Пасічним працюють реабілітологи з Patchwork , він відвідує тут заняття з дрібної моторики, працює з логопедом. Усе безкоштовно. Покращився й загальний стан його здоров’я. Свою роль у цьому зіграло і лікування в невролога, і вдала операція на стопах, і нові можливості рухатися. На тлі емоційного піднесення дещо відступила й епілепсія ― зараз напади стаються набагато рідше.
Коли я запитую в Анни , чи в Матвійчика є друзі, вона відповідає, що «життя з ДЦП зазвичай самотнє». Та й Анна не має часу , щоб завести товаришок ― постійно мусить працювати, аби забезпечити сину все необхідне. Психологічно жінку підтримують у Patchwork ― їхні психологи допомагають батькам дітей з інвалідністю.
Матвійчик з мамою Анною. Фото: Надія Пожитонова / Нова Польща* * *
Зараз Матвійко з нетерпінням чекає , коли у вересні піде до школи. Польської. Першої школи у своєму житті. Адже досі він навчався тільки онлайн. «В Україні дітей із ДЦП влаштувати у школу дуже важко. Немає умов , немає спеціалістів. Школи не обладнані пандусами для діток, які пересуваються на візку. Та й ніхто не хоче за таке братися. У школі в рідному Харкові мені сказали: “Ну, ви ж розумієте…” На тому все», — розповідає Анна про спроби влаштувати сина в школу. Тепер , після операції, в Польщі в хлопчика з’явилася така можливість, хоч це коштувало Анні чималих зусиль.
«Я обдзвонила багато шкіл. Якщо не було пандусів ― нам одразу не підходило. А де були пандуси ― там не було місць. А ще були довгі черги , навіть на наступний рік» , ― проте Аня не здавалася і продовжувала пошуки. Якось у чергах до лікаря в різні дні три різні людини розповіли їй про інтеграційну школу у Ваґановицях. Школа ця обладнана всім необхідним для дітей із ДЦП.
Анна з Матвійчиком приїхали на неї подивитися. «Коли вже можна приходити на навчання?» ― запитав хлопчик , як тільки побачив на коридорі директора. Директор з розумінням поставився до ситуації Пасічних, прийняв у Анни документи, закріпив за Матвієм окремого асистента, який допомагатиме й приглядатиме за ним. Щоб хлопчику було зручно добиратися до школи, польські волонтери дістали для нього спеціальний візок. «Матвій ходить сам , але швидко втомлюється. Цілий день на ногах ― для нього занадто велике навантаження. Тож до школи йому доведеться їздити на візку» , ― розповідає Анна.
Щоб не виникло складнощів із записом до школи й не довелося чекати в черзі , Анна винайняла неподалік квартиру, адже до школи приймають передусім людей із цього району.
На новому місці Пасічні потоваришували з сусідами ― великою польською дружною родиною. Батько ― тренер зі стрільби ― почав займатися з Матвієм. «Людина ангельського терпіння і вчитель від бога» , ― каже про нього Анна і дадає: «Загалом ми зустрічаємося тільки з хорошим ставленням і відкритістю поляків».
* * *
У майбутньому Матвійчику потрібна буде ще одна операція на ногах , але вже те, як він зараз пересувається, ― величезний прогрес.
Анна планує залишитися в Польщі , вважає, що тут Матвію буде краще, що тут він зможе повноцінно жити, мати друзів, почувати себе вільним. «У Польщі люди з інвалідністю почуваються більш комфортно , ніж в Україні. Не лише тому, що різні заклади облаштовані пандусами і подібними речами. А передусім через те, що суспільство більш відкрите для них» , ― розповідає Анна.
Матвій дуже радіє змінам у своєму житті і сподівається , що в новій школі матиме багато друзів. «Там буде все по-новому: вчителі , однокласники, цікаві предмети , ― розповідає. ― А потім я вивчуся і стану поліцейським або космонавтом. Або ні , механіком. Або будівельником». І знову починає наспівувати улюблене «I like to move it , move it».
